Le Dr Alois Alzheimer
(1864-1915) et Augusta D. (51 ans) la première patiente
diagnostiquée en 1906
La maladie d'Alzheimer
est un véritable problème de santé
publique. Il y a actuellement en France plus de 800 000 personnes
atteintes, dont un quart seulement sont correctement prises en charge.
Le nombre de nouveaux cas est estimé entre 150 000 et 200
000 par an.
Il s'agit dans deux tiers
des cas de personnes de plus de 80 ans. Même
si la recherche progresse et qu'il existe des médicaments
qui peuvent
un peu ralentir l'évolution de la maladie, la prise en
charge est
essentiellement humaine. Ce qui suppose, compte tenu des
données
actuelles de la science, de concentrer les moyens sur les professions
qui participent à la prise en charge des ces malades, aussi
bien à
domicile qu'à l'hôpital ou en institution: aides
soignantes,
infirmières, auxiliaires de vie, aides
ménagères, orthophonistes,
kinésithérapeutes, psychologues....
Sans oublier que le
"maintien" à
domicile n'est possible que s'il y a une FAMILLE (femme, mari, fille).
Seule la présence de cette aidant permettra au malade de
pouvoir rester
chez lui. Sans aidant, il n'y a aucune possibilité pour le
patient de
rester à domicile. Or il a bien été
démontré ces dernières
années
toutes les conséquences de cette maladie sur la famille,
avec des
phénomènes d'épuisement, de
dépression sévère et une plus grande
mortalité.
Le
département de Neurologie de l'Ohio State University a mis
en
ligne des auto-questionnaires (en anglais) pour évaluer son
statut cognitif (SAGE test). Ces tests peuvent détecter les
troubles cognitifs légers (MCI) et un
début de
maladie d'Alzheimer. Ils sont au format pdf et peuvent être
imprimés: ici
Le journal l'Humanité m'a
proposé
d'être l' "invité de la semaine" du 18
février
au 22 février 2008 et de rédiger 5 articles sur
le
thème de la maladie d'Alzheimer :
La
FNG propose une bibliographie sur la maladie d'Alzheimer
de 69
albums, romans, témoignages pour les enfants dès
la maternelle-CP , les jeunes et les adultes.
TIPATSMA :
Tableau Interactif pour Patients Atteints de Troubles
Sévères de la Maladie d’Alzheimer (ici)
Le
prototype du TIPATSMA est en cours d'évaluation dans
l'unité de SSR Alzheimer à l'hôpital
Paul Brousse
Le
22 février 2012, les nouveaux tableaux TIPATSMA ont
été installés dans les 2
unités SSR
Alzheimer de l'hôpital Paul Brousse (plus
d'infos ici):
Le projet Tipatsma est soutenu
par la fondation Handitecam et France
Alzheimer 93
Les
nouveaux tableaux Tipatsma (II et III) ont pu être
réalisés grâce au soutien de la Bourse
Charles Foix 2010 (organisée par Aresa/soli'age et le
pôle allongement de la vie Charles Foix) et à
l'aide AIMA 2011 (accompagnée par le CFI et co
financée par le Conseil régional d'île
de France)
Présentation de
Tipatsma sur le site de l'hôpital Paul Brousse (2014) :ici
Avec
une vidéo
Un article
dans le Parisien Magazine du 27 mars 2014 par Marina Carrère
D'encausse :
Voici
3 extraits d'une interview pour une radio locale, R d'Autan, sur la
maladie d'Alzheimer et également sur les
problèmes de tarification à
l'activité. Cette émission spéciale du
3 avril 2009 avait pour thème "Quel avenir pour
l'hôpital public?".
Pour
ceux qui veulent écouter l'ensemble de
l'émission: ici
La douleur est
très
fréquente dans la maladie d'Alzheimer, mais son
évaluation est d'autant plus difficile que la maladie est
évoluée. C'est pourquoi il faut avoir recours
à l'hétérévaluation. Un
reportage du Magazine de la Santé
(France 5)
diffusé le 18 septembre 2008 explique très bien
le principe de cette évaluation en équipe. Pour
des raisons de copyright, la société 17 JUIN
MEDIA ne m'autorise à diffuser ce reportage que
pour une
durée de 1 mois à partir de la date de mise en
ligne.
Conférence sur le
bénévolat d'accompagnement (20
septembre 2011) nouveau
Quels sont les rôles, les
responsabilités et la place (en ville, en
institution ou à l’hôpital) des
bénévoles dans l’accompagnement des
personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer ?
L’hôpital
Paul Brousse a organisé un après-midi de
réflexion
sur ce thème qui semble toujours sujet à
controverse comme le montrent les réponses à la
pré-enquête « Alzheimer,
Ethique et Société » qui
révèlent une perception encore très
négative de
l’action des bénévoles en
gériatrie, alors
qu’elle ne fait plus aucune
difficulté en soins palliatifs.
Cette
différence de regard posé
sur les bénévoles en gériatrie par
rapport à ceux des soins palliatifs ne
serait-elle pas le simple reflet d’une vision
négative plus globale du
soingériatrique
surtout lorsqu’il
s’agit de personnes atteintes dans leurs capacités
de
communication intelligible ?
Pour
répondre à cette question, nous
avons souhaité principalement donner la parole à
des orateurs issus de différentes
associations intervenants auprès de personnes atteintes de
la maladie
d’Alzheimer.
Les
interventions se sont appuyées sur les questions issues des
résultats de l’enquête :
Pourquoi
devient-on bénévole en
gériatrie ? Quelles sont leurs connaissances sur la
maladie et leurs
formations ? Quand est-il de la
confidentialité et quelexemple de la confidentialité les
professionnels
donnent-ils eux-mêmes ? Quelle est la place des
bénévoles par rapport à la
famille et aux soignants ?La communication
des différents acteurs de l’aide et du soin
est-elle toujours
cohérente vis-à-vis des
bénévoles ?Doivent-ils
être intégrés dans les
équipes et donc participer aux réunions
d’équipe,
ou considérés comme
« à part », mais alors
où ? Quelles visions
ont les bénévoles des malades et des
structures d’accueil EHPAD et USLD ?Enfin, quelle est la
légitimité de leur
présence : légitimité en tant
qu’être humain solidaire de l’autre en
situation de faiblesse et d’incapacité ?
Légitimité en tant que
« témoin »
d’une société dont les
personnes malades, y compris
Alzheimer,font et
doivent toujours
faire partie malgré leurs handicaps ?
Autant
d’interrogations
auxquelles nous avons essayé de répondre afin de
faire évoluer notre attitude de professionnels
ou de familles, envers les bénévoles
d’accompagnement, pour créer les
conditions d’une alliance entre tous dans le seul
intérêt de la personne malade.
Le
bénévolat n’est-il pas finalement un
acte citoyen auquel chacun d’entre
nous devrait participer en fonction de ses
choix et capacités ?