GERONTOPREVENTION | Alzheimer

La maladie d'Alzheimer est un véritable problème de santé publique. Il y a actuellement en France plus de 800 000 personnes atteintes, dont un quart seulement sont correctement prises en charge. Le nombre de nouveaux cas est estimé entre 150 000 et 200 000 par an.

Il s'agit dans deux tiers des cas de personnes de plus de 80 ans. Même si la recherche progresse et qu'il existe des médicaments qui peuvent un peu ralentir l'évolution de la maladie, la prise en charge est essentiellement humaine. Ce qui suppose, compte tenu des données actuelles de la science, de concentrer les moyens sur les professions qui participent à la prise en charge des ces malades, aussi bien à domicile qu'à l'hôpital ou en institution: aides soignantes, infirmières, auxiliaires de vie, aides ménagères, orthophonistes, kinésithérapeutes, psychologues....

Sans oublier que le "maintien" à domicile n'est possible que s'il y a une FAMILLE (femme, mari, fille). Seule la présence de cette aidant permettra au malade de pouvoir rester chez lui. Sans aidant, il n'y a aucune possibilité pour le patient de rester à domicile. Or il a bien été démontré ces dernières années toutes les conséquences de cette maladie sur la famille, avec des phénomènes d'épuisement, de dépression sévère et une plus grande mortalité.

Sommaire

Vidéos et émissions télé

Bénévolat

Programme et renseignements concernant ce Congrès

Lire les résumés du Congrès

Marcel Brasey: un malade témoigne

(photos Philippe Garo, agence Phanie)

Fiches d'information [retour haut de page]

Mémoire et plainte mnésique
La maladie d'Alzheimer (facteurs de risque)
Les signes cliniques
Les tests mémoire

- Les traitements

Aider les aidants

Le département de Neurologie de l'Ohio State University a mis en ligne des auto-questionnaires (en anglais) pour évaluer son statut cognitif (SAGE test). Ces tests peuvent détecter les troubles cognitifs légers (MCI) et un début de maladie d'Alzheimer. Ils sont au format pdf et peuvent être imprimés: ici

Diaporamas [retour haut de page]

Diaporama d'information sur la maladie d'Alzheimer

Prévention du déclin cognitif

La "double peine" de la démence

(présentation au 2ème colloque "Douleurs et démences" - 10 juin 2011)

Liens utiles [retour haut de page]

Alzheimer's association

Alzheimer Plan 2008-2012

Charte Alzheimer éthique et société

Codex un test rapide pour évaluer les fonctions cognitives

Connaissance des Français sur la maladie d'Alzheimer (sondage 2009)

Espace éthique

Familles en Alzheimer

Fondation Médéric Alzheimer

Fondation Roi Baudoin

Survivre avec une maladie d'Alzheimer

Trouver une maison de retraite (3èmeVie)

Unité Alzheimer Oblivio

Université des aidants

Veille Alzheimer

Articles [retour haut de page]

Le journal l'Humanité m'a proposé d'être l' "invité de la semaine" du 18 février au 22 février 2008 et de rédiger 5 articles sur le thème de la maladie d'Alzheimer :

Ils sont plus de 860 000 en France (sur la maladie)

Alzheimer, une maladie qui stresse (sur une certaine émission de télé)

Au moins 3 millions de personnes concernées (sur les aidants)

Bénévole d'accompagnement : un engagement citoyen (sur le bénévolat)

Plan Alzheimer : 350 euros par malade et par an (sur le 3ème Plan Alzheimer)

Familles et aidants

Prendre en soin les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer: le reste à charge

"1000 euros par mois, 6h30 par jour"

Un site de "Conseils pratiques aux aidants" nouveau

Art-Thérapie [retour haut de page]

Mise en place d'un atelier d'art-thérapie pour des malades atteints de la maladie d'Alzheimer : un article de Patrick Laurin

Un dossier sur l'art-thérapie a été publié dans la revue NPG en octobre 2006:

lire l'article "Art-thérapies et démences"

Un ouvrage sur l'art-thérapeute en gérontologie

Autres ouvrages de DOC éditions : ici

Un nouvel atelier d'art-thérapie à Paul Brousse avec Maïa Jancovici

Art à l'hôpital

Des danseurs à l'hôpital : Compagnie Alouette ACM Ballet

Livres [retour haut de page]

Repenser ensemble la maladie d'Alzheimer

On n'est pas là pour disparaître (roman)

Rides (BD)

Parce que je rêve pas (un livre et un DVD de Pascale Kaparis)

La maladie d'Alzheimer: problèmes philosophiques

(lire la critique du Monde : ici)

Un autre regard sur la maladie d'Alzheimer

La FNG propose une bibliographie sur la maladie d'Alzheimer de 69 albums, romans, témoignages pour les enfants dès la maternelle-CP , les jeunes et les adultes.

Gérontechnologie [retour haut de page]

TIPATSMA : Tableau Interactif pour Patients Atteints de Troubles Sévères de la Maladie d’Alzheimer (ici)

Le prototype du TIPATSMA est en cours d'évaluation dans l'unité de SSR Alzheimer à l'hôpital Paul Brousse

Le 22 février 2012, les nouveaux tableaux TIPATSMA ont été installés dans les 2 unités SSR Alzheimer de l'hôpital Paul Brousse (plus d'infos ici):

Le projet Tipatsma est soutenu par la fondation Handitecam et France Alzheimer 93

Les nouveaux tableaux Tipatsma (II et III) ont pu être réalisés grâce au soutien de la Bourse Charles Foix 2010 (organisée par Aresa/soli'age et le pôle allongement de la vie Charles Foix) et à l'aide AIMA 2011 (accompagnée par le CFI et co financée par le Conseil régional d'île de France)

Présentation de Tipatsma sur le site de l'hôpital Paul Brousse (2014) : ici

Avec une vidéo

Un article dans le Parisien Magazine du 27 mars 2014 par Marina Carrère D'encausse :

des murs ludiques contre Alzheimer nouveau

Yolaine de la Bigne parle de Tipatsma sur Europe 1 : ici (15 avril 2014)

On parle de Tipatsma sur Vivre FM (25 avril 2014): ici

Horloge avec calendrier automatique perpétuel

nouveau

Photographies [retour haut de page]

Travail réalisé à l'hôpital Paul Brousse par Lise Grosperrin

Article paru dans Le Parisien : la photo stimule les malades d'Alzheimer

Projet artistique d'Olivia Rosenthal et Philippe Bertin

Le travail de Philippe Bertin a abouti à un livre et à une exposition: "La maladie d'A..." en 2009: programme

Radio [retour haut de page]

RFI Priorité Santé (18 septembre 2013) : Journée mondiale Alzheimer

Depuis le 1er mars 2008, une radio consacrée uniquement à la maladie d'Alzheimer:

radioA.info

Voici 3 extraits d'une interview pour une radio locale, R d'Autan, sur la maladie d'Alzheimer et également sur les problèmes de tarification à l'activité. Cette émission spéciale du 3 avril 2009 avait pour thème "Quel avenir pour l'hôpital public?".

Pour ceux qui veulent écouter l'ensemble de l'émission: ici

Interview 1

Interview 2

Interview 3

Chansons [retour haut de page]

Les Marguerites : J'y étais pas

Papy flou nouveau

Documents officiels [retour haut de page]

Le rapport du Professeur Ménard (8/11/07)

Rapport sur le Plan Alzheimer de février 2009

Le regard porté sur la maladie d'Alzheimer

Rapport "Vivre chez soi"

Rapport "Vivre ensemble plus longtemps"

Nouvelles recommandations de l'HAS (décembre 2011)

Guide d'aide à l'orientation des malades et des familles

Avis de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer
(EREMA - septembre 2012): "Alzheimer, éthique, science et société"

Fondation Médéric Alzheimer. Accompagnement et prise en charge de la maladie d’Alzheimer : évolution et adaptation des dispositifs depuis dix ans

Suivi du plan Alzheimer 2008-2012 (14ème comité)

Rapport de la cours des comptes 2013 sur la lutte contre la maladie d'Alzheimer

Rapport sur l'évaluation du Plan Alzheimer 2008-2012 (juin 2013) nouveau

Vidéos et émissions télé [retour haut de page]

"Repenser ensemble la maladie d'Alzheimer"

Réalisé par Patrice Dubosc

Espace éthique/aphp

Voir un extrait du DVD sur "Maladie d'Alzheimer et fin de vie"

Ou sur You tube

Un autre DVD

"Alzheimer, l'accompagnement en action"

Sous l'égide de la Fondation Nationale de Gérontologie

Réalisé par SHIFTER Production

Les autres DVD de la FNG: ici

Emission télé

Etat de santé sur LCP (31 janvier 2012)
Maladies du cerveau: à quand des traitements efficaces?

Vous devez installer Flash pour voir ce contenu.

C'est l'humain le plus important

(2014)

Douleur et maladie d'Alzheimer [retour haut de page]

(le 11 novembre 2008)

La douleur est très fréquente dans la maladie d'Alzheimer, mais son évaluation est d'autant plus difficile que la maladie est évoluée. C'est pourquoi il faut avoir recours à l'hétérévaluation. Un reportage du Magazine de la Santé (France 5) diffusé le 18 septembre 2008 explique très bien le principe de cette évaluation en équipe. Pour des raisons de copyright, la société 17 JUIN MEDIA ne m'autorise à diffuser ce reportage que pour une durée de 1 mois à partir de la date de mise en ligne.

Vidéo enlevée

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(oeuvre de Patrick Laurin)

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Positionnement du bénévolat dans

l’accompagnement

des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer

Conférence sur le bénévolat d'accompagnement (20 septembre 2011) nouveau

Quels sont les rôles, les responsabilités et la place (en ville, en institution ou à l’hôpital) des bénévoles dans l’accompagnement des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ?

L’hôpital Paul Brousse a organisé un après-midi de réflexion sur ce thème qui semble toujours sujet à controverse comme le montrent les réponses à la pré-enquête « Alzheimer, Ethique et Société » qui révèlent une perception encore très négative de l’action des bénévoles en gériatrie, alors qu’elle ne fait plus aucune difficulté en soins palliatifs.

Cette différence de regard posé sur les bénévoles en gériatrie par rapport à ceux des soins palliatifs ne serait-elle pas le simple reflet d’une vision négative plus globale du soin gériatrique surtout lorsqu’il s’agit de personnes atteintes dans leurs capacités de communication intelligible ?

Pour répondre à cette question, nous avons souhaité principalement donner la parole à des orateurs issus de différentes associations intervenants auprès de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer.

Les interventions se sont appuyées sur les questions issues des résultats de l’enquête :

Pourquoi devient-on bénévole en gériatrie ? Quelles sont leurs connaissances sur la maladie et leurs formations ? Quand est-il de la confidentialité et quel exemple de la confidentialité les professionnels donnent-ils eux-mêmes ? Quelle est la place des bénévoles par rapport à la famille et aux soignants ? La communication des différents acteurs de l’aide et du soin est-elle toujours cohérente vis-à-vis des bénévoles ? Doivent-ils être intégrés dans les équipes et donc participer aux réunions d’équipe, ou considérés comme « à part », mais alors où ? Quelles visions ont les bénévoles des malades et des structures d’accueil EHPAD et USLD ? Enfin, quelle est la légitimité de leur présence : légitimité en tant qu’être humain solidaire de l’autre en situation de faiblesse et d’incapacité ? Légitimité en tant que « témoin » d’une société dont les personnes malades, y compris Alzheimer, font et doivent toujours faire partie malgré leurs handicaps ?

Autant d’interrogations auxquelles nous avons essayé de répondre afin de faire évoluer notre attitude de professionnels ou de familles, envers les bénévoles d’accompagnement, pour créer les conditions d’une alliance entre tous dans le seul intérêt de la personne malade.

Le bénévolat n’est-il pas finalement un acte citoyen auquel chacun d’entre nous devrait participer en fonction de ses choix et capacités ?

Programme du Colloque du 22 Juin 2007

Hôpital Paul Brousse

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Témoignages

- Le point de vue de la famille

- Le point de vue du soignant

- Le point de vue du bénévole (Association quatre pattes tendresse)

- Le point de vue du coordinateur (Association Vieillir Ensemble)

Réflexions

- Anne Legouy (Vieillir Ensemble) : « Maladie d’Alzheimer : un appel silencieux dans les sociétés modernes »

- Françoise Demoulin (Fondation Pompidou) : « Rôle et place des associations de bénévoles »